焦点新闻

血友病是一组X染色体连锁的隐性遗传性出血性疾病。遗传规律是女性携带，男性发病。血友病多于婴儿开始学爬、学走后发现，偶见新生儿断脐带时出血不止。轻症患者可至成年后才发现。其出血症状的轻重及发病的早晚与凝血因子活性水平有关。反复关节出血可导致患儿逐渐出现关节畸形甚至残疾，如出现颅内出血、喉部出血、内脏出血等甚至可能危及生命。因此血友病患者被称为“玻璃人”。血友病是因为缺乏凝血因子导致出血，因此主要治疗方式就是凝血因子替代治疗，简单讲就是“缺啥补啥”。重型血友病患儿提倡进行标准预防治疗，可以最大限度保持正常关节功能，避免致命性出血，从而能像正常儿童一样生活、学习、运动。

2023年4月17日是第35个世界血友病日，主题是“人人可及，预防出血”。旨在提高全社会对血友病的关注和支持，科学防治出血，优化防治策略，提高规范诊疗能力和照护管理水平，促进人人享有治疗的机会。4月16日上午，儿童血液肿瘤科举办了“4.17世界血友病日”主题宣传活动，70余名医务人员、患者及家属参加了此次活动。

会议由王玲珍、仲任教授主持，孙立荣主任致辞，会议邀请血液内科崔中光主任讲解了血友病的标准预防和治疗，儿童血液肿瘤科司绍永、徐慧娟、田菊护士长分别就“更高目标、更长保护，抑制物的预防和治疗，血友病的家庭管理”等内容进行多角度、全方位的知识讲座，田菊护士长现场教授大家自我静脉注射的技术，实现血友病的家庭治疗；最后医护人员给小患者们精心准备了礼物进行了抽奖活动，小患者们一句句“谢谢叔叔阿姨、我爱爸爸妈妈”感动了在场所有的家属。

此次活动内容丰富多彩，有力的提高了青岛市血友病患者的照护管理水平，提高患者治疗的信心，提升患者生活质量。儿童血液肿瘤科作为山东省罕见疾病防治的领头单位，一直注重加强国内外交流合作，科学谋划，精准诊疗，促进社会对于血友病的关注，使血友病患者得到更规范、更及时、更便捷的治疗，真正做到“人人可及、预防出血”。