你现在的位置: 首页 > 焦点新闻

焦点新闻

西海岸院区淋巴瘤科成功举办第二届滤泡性淋巴瘤患者公益日惰性淋巴瘤患者关爱月活动
发布时间:2023-05-15 10:43:12 发布科室:宣传部 发布人:张晨

2023年56日是全球第二个滤泡性淋巴瘤公益日,“56”的谐音无滤,诠释着对滤泡性淋巴瘤患者群体积极追寻无“滤”人生的美好祝愿。全国14城举行线上线下联动活动,西海岸院区淋巴瘤科一同加入“无虑人生”的联动行列,线上通过“周周无滤”患者关爱沙龙直播活动、线下举办科普讲座、有奖问答、专家现场答疑等形式多样活动,联动全国各地超过140家医院和200多位医生,惠及上万名淋巴瘤患者。通过一场治愈身与心的无虑探索之旅,科普疾病知识,展现淋巴瘤诊疗现状及患者积极抗击疾病的积极精神,并呼吁社会各界携手守护他们的无虑人生。


《中国滤泡性淋巴瘤患者生存状况白皮书》调研显示,患者深受反复治疗的困扰,怀有对复发的恐惧,较难回归正常社会生活。高达93.5%的青年赋闲患者,因患病导致不能工作或读书;70%的中年赋闲患者,由于患病而无法工作或不得不提前退休。绝大多数生活质量明显低于普通人群,复发患者的生活质量明显低于初诊患者,感受到更多的疼痛不适与焦虑沮丧,精神上的支持与鼓舞对他们而言不可或缺。

“滤泡性淋巴瘤作为最常见的惰性淋巴瘤,虽伴随着治疗方案的不断创新和医保政策的进一步覆盖,其治疗可及性和可负担性有所提升,但易复发和难治愈的特点还是会让滤泡性淋巴瘤患者背上沉重的心理负担。”淋巴瘤科赵霞主任指出,“滤泡性淋巴瘤的创新药物在我国实现快速医保可及,我们在提倡标准规范治疗,提升长期生存率的同时,亦要让滤泡性淋巴瘤患者活出质量,增强勇敢追求精彩无‘滤’人生的信心。”赵霞主任还表示“反复就医为滤泡性淋巴瘤患者群体带来生理与心理的双重压力,帮助患者延缓复发,尽可能延长缓解期,提高生存质量,是目前滤泡性淋巴瘤治疗的主要目标。通过关爱月系列活动,恢复病患的生理、心理、社会完整性,使患者在临床疗效之外得到生存质量的进一步改善。”


此次活动,淋巴瘤科团队参与线上邀请连线领域专家及患者,通过围绕患者治疗的不同阶段,从看待疾病的态度、滤泡性淋巴瘤的初治及复治、回归正常生活的主题出发,利用康复榜样的故事和力量使患者们获得用药治疗与心理疏导层层递进的关爱,据统计现场直播吸引超过3500人次在线观看互动,累计覆盖滤泡性淋巴瘤患者超过15000次。

同时,淋巴瘤科积极举办患者教育活动,联动多地多学科医生,从各自角度出发,围绕药物治疗、心理辅导、营养支持、康复护理等丰富主题开展内容宣讲,使患者获得多维度指导与关爱,淋巴瘤科团队表示“许多病友以往生活在复发的焦虑与恐惧中,不利于持续治疗。此次关爱月系列活动协同社会各方,为滤泡性淋巴瘤患者提供多维度全生命周期的关爱,帮助他们最大程度地减少复发恐惧对生存质量的影响,打开无‘滤’人生,真正实现无忧无虑的美好生活。”(淋巴瘤科 张晓梦)