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4月17日是第37个世界血友病日，主题是“科学防治血友病，让生命不再脆弱”。旨在引导和促进血友病积极预防、规范诊疗和科学护理，减少出血发生，提升患者生活质量。4月13日上午由儿童血液肿瘤科与康复科联合举办了“4.17世界血友病日”沟通会，30余名患者及家属参加了此次活动。

血友病是遗传性出血性疾病，因凝血因子缺乏导致关节、肌肉、内脏和深部组织自发性或轻微外伤后出血难止，常在儿童期起病，反复关节出血导致患儿逐渐出现关节活动障碍而残疾。通过合理的、正确的预防治疗，可以避免出血以及出血造成的骨关节病及残疾等并发症，从而能像正常儿童一样生活、学习、运动。

儿童血液肿瘤科是国内最早授牌的血友病治疗中心之一（2007年左右），在2022年本院也通过了由中国罕见病联盟和中国血友病协作组授予的血友病诊疗中心，负责本区域内血友病患者登记宣教、诊断治疗、随访评估等。

本次沟通会由王玲珍主任主持，孙立荣主任致辞，会议邀请康复科孟萍萍主任讲解了血友病患者常见骨骼肌肉并发症的康复评估和预防治疗，儿童血液肿瘤科田菊护士长、徐慧娟副主任医师分别就血友病的家庭管理、血友病PK检测及最新治疗方案等内容进行多角度、全方位的知识讲座，最后进行了热烈的讨论。参加活动的每位患者和家属都获益良多，切实知道了自己的治疗状况及存在的问题，最后大家一起合影留念，小患者们也收到了医护人员精心准备的礼物。

此次沟通会的举办内容丰富多彩，有力的提高了青岛市血友病患者的照护管理水平，提高患者治疗的信心，提升患者生活质量。儿童血液肿瘤科作为山东省罕见疾病防治的领头单位，一直注重加强国内外交流合作，科学谋划，精准诊疗，促进社会对于血友病的关注，使血友病患者得到更规范、更及时、更便捷的治疗。